Apartment für "Schmetterlingskinder"
DEBRA Austria wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Eltern betroffener Kinder und Ärzten gegründet. Heute bietet der gemeinnützige Verein betroffenen Menschen in Österreich, aber auch vielen Menschen aus benachbarten Ländern Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information.
Schmetterlingskinder
„Schmetterlingskinder“ nennt man die jüngsten Betroffenen, weil ihre Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Die erblich bedingte und derzeit noch unheilbare Krankheit Epidermolysis bullosa (kurz: EB) betrifft rund 500 Menschen in Österreich und etwa 30.000 im europäischen Raum. Sie zählt damit zu den seltenen Erkrankungen.
Krankheitsbild
Bei Epidermolysis bullosa kommt es bereits nach geringsten Belastungen der Haut zu Blasen- und Wundbildung am ganzen Körper. Blasen, Wunden und Narben sind aber nicht nur auf die äußere Haut beschränkt, sie treten auch an den Schleimhäuten der Augen, im Mund, in der Speiseröhre, im Magen-Darm-Trakt, Urogenitaltrakt, in den Atemwegen oder der Lunge auf. Zu den Begleitumständen der EB zählen Schmerzen durch offene Wunden, quälender Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, schwere Karies mit häufigem Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressive Hauttumoren. Menschen, die an Epidermolysis bullosa leiden, haben ein schweres, schmerzhaftes Leben, manchmal auch mit geringerer Lebenserwartung.
Universitätsklinikum Salzburg - EB-Haus Austria
Die medizinische Versorgung für Betroffene der Epidermolysis bullosa (EB) erfordert multidisziplinäre Netzwerke. Deshalb hat sich die gemeinnützige Selbsthilfeorganisation DEBRA Austria zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung und die Hoffnung auf Linderung bzw. Heilung für diese schwerwiegende und seltene Erkrankung nachhaltig zu verbessern.
In engster Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik für Dermatologie (Landeskrankenhaus Salzburg, Paracelsus Medizinische Privatuniversität) hat DEBRA Austria – mit Spendengeldern und einer Einmalsubvention des Bundes – ein medizinisches Spezialzentrum er-richtet und im November 2005 in Betrieb genommen. Es konnte sich sowohl in Österreich als auch auf europäischer Ebene sehr rasch als „Center of Excellence“ in der Versorgung der Betroffenen aber auch in der Erforschung von Heilungsmöglichkeiten für die angeborene Hauterkrankung positionieren.
Das EB-Haus Austria ist das weltweit erste Zentrum dieser Art und ist der Universitätsklinik für Dermatologie am Areal des Landeskrankenhauses Salzburg zugehörig. Die Nutzung unterliegt der Kontrolle durch die Selbsthilfeorganisation DEBRA Austria, welche sich auch zum Ziel gesetzt hat, die Finanzierung der jährlich etwa 500.000,- Euro an Personal- und Sachkosten für Patientenversorgung, Forschung und Ausbildung zu gewährleisten. Der Betrieb des EB-Haus Austria erfolgt derzeit zur Gänze mit privaten Spenden.
Residenz Mirabell
Die Residenz Mirabell stellt Familien und DEBRA-Patienten während der Behandlungsdauer im „Center of Excellence“, an der Universitätsklinik für Dermatologie in Salzburg, kostenlos ein Apartment zur Verfügung.
Buchung nach Verfügbarkeit unter 0662 / 86910.
Links:
Text: DEBRA Austria / Universitätsklinik für Dermatologie Landeskrankenhaus Salzburg (SALK), Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg (PMU) / Amschl, SRgB